La inclusión en el trabajo y en la sociedad siguen siendo dos grandes barreras para las personas con Síndrome de Down, que reivindican su derecho a vivir el presente y aspirar a un futuro.
"Una de las cosas buenas que me ha dado Sofía es descubrir el fondo de las personas que tengo a mi alrededor. Sofía me ha cambiado por completo y me ha dado una nueva escala de valores. Ella puede conseguir todo lo que se proponga con esfuerzo y voluntad. Nos demuestra que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Es lo mejor que nos ha pasado en la vida, es un regalo y yo por nada del mundo la cambiaría por otra persona".
Así comienza el spot "El regalo de Sofía" que DOWN ESPAÑA ha realizado para 28 televisiones nacionales y autonómicas que se han sumado a la campaña y emitirán gratuitamente el spot hoy día 21 de marzo, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.
La campaña que lanza DOWN ESPAÑA tiene como objetivo mostrar lo que las personas con síndrome de Down aportan a la sociedad. "Valores como la constancia, la empatía, el afán de superación, el entusiasmo por las pequeñas cosas, la generosidad, la naturalidad, la importancia de vivir en el presente… son algunas de las cosas que nos enseñan las personas con síndrome de Down y queenriquecen a toda la sociedad", cuentan en su web.
A parte del spot, DOWN ESPAÑA ha organizado un evento multitudinario que tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid hoy 21 de marzo a partir de las 10:45 horas. Allí se instalarán un muro gigante de 15 metros en el que los ciudadanos podrán poner mensajes solidarios con el síndrome de Down y un stand que ofrecerá información sobre esta discapacidad intelectual.
A las once en punto se dará por inaugurado el Día Mundial del Síndrome de Down en el momento en el que se active un pulsador conectado con las pantallas gigantes de Callao, Gran Vía y Palacio de la Prensa que proyectarán, a partir de ese instante y a lo largo de una semana, imágenes de personas con síndrome de Down. Y a las 11:15 horas tendrá lugar el primer flashmob solidario con el síndrome de Down en la misma Plaza de Callao.
"Todavía hay mucho desconocimiento y la gente no sabe todas las cosas que pueden hacer. Tenemos que lograr que se acostumbren, que no les den la espalda. Tiene que haber trabajo y esfuerzo". Así opina Patricia Giral, madre de Sofía, una pequeña de 6 años coqueta y risueña que ya ha hecho suspequeños pinitos como modelo. El caso de Sofía es un ejemplo entre mil. Su sonrisa imprime esperanza y futuro a este síndrome.
Junto a Sofía, un grupo de niños pertenecientes a la Fundación Garrigou dieron muestras de su naturalidad durante el I Desfile Solidario gracias a la colaboración de RENFE y que contó con el presentador Joaquin Prat como maestro de ceremonias. El desparpajo y la espontaneidad de estos pequeños lanzan un mensaje: "No somos diferentes".
Al hablar con GACETA.ES, Patricia Giral se mostraba orgullosa por lo bien que habían desfilado todos los niños y lo guapos que estaban. "Ha sido espectacular, la gente estaba muy concienciada".
"Ellos tienen derecho a llegar a esta sociedad. Tienen sus ojitos, su nariz, su boquita... y hay que hacerles ver que pueden desempeñar las mismas actividades que el resto de personas. También pueden ser modelos ¡y muy guapos!", contaba con orgullo. Y no es sólo el orgullo de esta madre sino que el desfile para todos los padres "fue un verdadero orgullo".
Patricia hace hincapié en que debe normalizarse la situación de las personas con Síndrome de Down en la sociedad, ya que son personas con capacidades diferentes, con millones de tareas que pueden desempeñar pero que chocan de frente con el ingente desconocimiento social.
'Aún queda mucho por hacer'
La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, Beatriz Prieto Fernández asegura a GACETA.ES que el objetivo de este Día Mundial del Síndrome de Down es sensibilizar a la sociedad ante este tema, mostrarles a las personas "acercarlas a cómo son, cómo viven, cuáles son sus sueños. En definitiva, acercarlas a la sociedad".
Beatriz asegura que "de momento hemos conseguido una gran integración - les podemos ver trabajando, en su tiempo de ocio con su grupo de amigos... -, hemos superado muchas limitaciones pero aún quedan muchas otras cosas por hacer".
Al hacer referencia a algunas limitaciones, Beatriz recuerda el caso de la discoteca "Puzzle" de Sabadell (Barcelona) la cual impidió la entrada al local a nueve jóvenes mayores de edad con síndrome de Down y a tres personas que les acompañaban, alegando que eran "un grupo especial". Este hecho muestra que los grandes perjuicios sociales hacia las personas con este síndrome permanecen aún vigentes. La directora de comunicación de DOWN ESPAÑA, también hace alusión al tema de la integración escolar. "Tenemos mucho que hacer con el tema de la inclusión escolar" ya que aún existen escuelas específicas para "niños especiales".
Respecto a la integración en el trabajo, Beatriz asegura que solamente el 5% de las personas con Síndrome de Down "están trabajando en empresas ordinarias". Subraya que uno de los principales retos a los que se enfrentan actualmente es el envejecimiento de estas personas. "La esperanza de vida de las personas con este síndrome ha aumentado 20 años. Con 40 años tienen alzheimer precoz y la esperanza de vida ya ha aumentado a los 60 años", comenta Prieto.
Otro de los grandes retos son las investigaciones que ayuden a aportar algo de luz sobre el síndrome.
'Síndrome de down… y qué!'
Este es el nombre que recibe la campaña que promueve en nuestro país la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Con esta campaña - que reúne asociaciones de 12 países -, se pretende desmitificar la condición de las personas afectadas y romper las barreras que la sociedad tiene ante este síndrome.
La realidad es que la sociedad está repleta de perjuicios hacia las personas que tienen este síndrome y, tal y como indica la Fundación Síndrome de Down de Madrid, es evidente la falta de políticas de salud en muchos países. Estas políticas serían necesarias para romper con todas las barreras sociales así como para ofrecer a las familias soluciones terapéuticas positivas.
También hace alusión a la insuficiencia de esfuerzos destinados a facilitar la integración escolar y laboral de las personas con síndrome de Down. La Fundación reitera que, con independencia de la nacionalidad, los ciudadanos europeos necesitan un mensaje positivo y con perspectiva de futuro respecto a su hijo con discapacidad.
Tanto la persona afectada como su familia son merecedores de la misma dignidad y respeto que cualquier otra persona y en muchos casos eso no se percibe, destaca la Fundación Síndrome de Down de Madrid. De ahí esta campaña de concienciación, que tiene un mensaje muy claro: 'Síndrome de Down…y qué!'.
Al hablar con GACETA.ES, Patricia Giral se mostraba orgullosa por lo bien que habían desfilado todos los niños y lo guapos que estaban. "Ha sido espectacular, la gente estaba muy concienciada".
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