Chiara Santomiero
Una investigación en 275 pacientes y 216 familiares demuestra que en el 32% de los casos, la situación creada en la familia por la presencia de un cuadro con desorden de la conciencia causa una grave dificultad económica, ulteriormente agravada por la crisis, y que el 34% de los familiares se ve obligado a renunciar al trabajo, de manera temporal o definitiva, para cuidarlos. Son los datos publicados recientemente por el Instituto neurológico “Carlo Besta” de Milán referente a las formas de asistencia y cuidado de los pacientes en estado vegetativo y de conciencia mínima que hacen evidente la carga asistencial que soportan las personas que cuidan de ellos, y las dificultades, no sólo de tipo económico sino también emotivo y relacional, a las que se enfrentan las familias a menudo sin apoyos suficientes.
Sin embargo, son las familias italianas el motor que hace de Italia un país a la vanguardia de Europa en asistencia e investigación sobre los estados vegetativos, como ha trascendido de los datos del estudio Precious, financiado por el ministerio de la Salud y llevado a cabo gracias a la colaboración entre el Instituto Besta, la Región de Emilia Romagna y el IRCCS Bonino Puleio de Messina.
“Las instituciones neurocientíficas –afirma Matilde Leonardi, neuróloga y responsable de la estructura de neurología, salud pública y discapacidad del Instituto Besta- se han sentido alentadas y animadas a dar el máximo de sí mismas en la investigación gracias también a la actitud de las familias que no abandonan a los enfermos. En Italia el debate no está en si se debe suspender o no la alimentación, sino en cómo se puede mejorar la calidad de vida del paciente. Y seguir con la investigación. Sobre el cerebro, debemos volver a decirlo, sabemos todavía poquísimo. Debemos seguir adelante, también en los momentos de crisis como los que vivimos” (Avvenire 14 noviembre).
Desde esta perspectiva debe también proponerse una reflexión diferente sobre la organización de los servicios socio-sanitarios para estos pacientes. Los datos del Instituto Besta demuestran, de hecho, que hay una evolución clínica de las condiciones y de las capacidades de los pacientes –se trata sobre todo de hombres con una edad media de 55 años- distinta de la que se esperaba.
El 14% de los pacientes, de hecho, en el transcurso de dos años, pasan del estado vegetativo (caracterizado por un estado de vigilia, pero sin conciencia o conocimiento de sí mismo o del ambiente que les rodea), al de mínima conciencia (caracterizado por un estado de conciencia alterado en el que comportamientos mínimos, pero definidos, demuestran una conciencia de sí y del ambiente) o de la mínima conciencia a la discapacidad gravísima (Corriere della Sera.it 27 septiembre).
En lo que se refiere a las condiciones de salud, la alta mortalidad característica del primer año de enfermedad prosigue hasta el tercer año del suceso agudo, pero después de este plazo el paciente parece estabilizarse y, aparte de los sucesos imprevistos, tiende a sobrevivir bastante tiempo.
No disminuye la carga asistencial de los familiares que después de dos años, según los datos del Instituto Besta, permanece muy elevada, a pesar de la estabilización de la enfermedad.
El porcentaje de familiares que pasa más de tres horas al día con el enfermo en el transcurso de dos años ha aumentado, respecto a la investigación del 2010, del 55% al 59’7%. Una carga muy alta también a nivel emocional aunque con el paso del tiempo parece que se reduzca la entidad de los síntomas depresivos entre los cuidadores. Se están realizando intentos de dar una respuesta a este problema también en los momentos de spending review.
En Umbría, por ejemplo, donde hay 25 casos nuevos de estado vegetativo cada año, se prevén hospitalizaciones periódicas porque “las familias que eligen cuidarles en casa llevan sobre sus espaldas una gruesa carga asistencial”.
En Roma la “Casa Iride” acoge, desde hace seis años, como “en familia”, a las personas en estado vegetativo, y también el “Centro Adelphi”, centro diurno para los estados de mínima conciencia donde se hacen varias actividades de rehabilitación, como la logopedia: ambas estructuras han sido creadas por Francesco Napolitano, presidente de la asociación “Risveglio” (Despertar) (Avvenire 14 noviembre).
Esta cuestión necesita una atención o propuestas más estructuradas y difundidas.
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