Anne-Dauphine, periodista y autora del libro "Llenaré tus días de vida", tenía, lo que ella misma considera, una vida perfecta "tenía al amor de mi vida, dos hijos perfectos, buenos trabajos, dinero, un apartamento bonito, un coche...". Pero el día que su hija, Thais cumplía tres años, fue diagnosticada de una grave enfermedad degenerativa, "fue como un tsunami que lo arrasó todo", explica. La Leucodistrofia Metacromática de Thais es una enfermedad para la que aun no existe cura y la esperanza de vida de los enfermos es menor cuanto antes aparecen los síntomas.
"Mi marido y yo pensamos qué íbamos a hacer, y nos planteamos ¿Vamos a vivir sólo la desgracia en nuestra vida o vamos a vivirla? Por amor a Thais, decidimos vivir nuestras vidas" cuenta Anne-Dauphine.
A los padres de Thais les explicaron que, al final de su vida, su hija, casi aun un bebé, sería "sólo un corazón latiendo" para entonces ya habría perdido la vista, la audición, el habla y estaría postrada en una cama. Sin embargo, Anne-Dauphine no lo vivió exactamente así, "al final de su vida, mi hija fue, efectivamente, sólo un corazón latiendo, ¿Pero qué es un corazón latiendo? No es sólo un músculo, es algo que nos permite vivir, que nos alegra la vida". Continúa, "en la vida de Tahis, lo único que yo no podía hacer era curarla, que era lo que más quería hacer, pero podía hacer otras muchas cosas y su padre y yo decidimos que íbamos a hacer que su vida fuera bonita, que mereciera la pena vivirla".
Y es que frente a la tragedia, esta mujer impresionante, lejos de amedrentarse, extrajo de ella una lección de vida, "en esta prueba yo sólo he encontrado de nuevo mi alma de niña, me permite tener confianza en la vida y decir, bueno, yo voy a hacer lo que pueda hoy y mañana ya veremos". Porque para Anne-Dauphine, la clave está en volver a nuestra inocencia de niños, a esa naturalidad y ganas de vivir el día a día que le demostró su hijo mayor, Gaspard, al enterrarse de la enfermedad de su hermana menor. "Yo no quería decirles a los niños que Thais estaba enferma, yo pensaba que en la vida de los niños sólo había cosas bonitas, pero mi marido dijo que debíamos decírselo porque, por encima de la inocencia, estaba la confianza en sus padres, entonces después de decírselo, me di cuenta de que la inocencia de los niños no reside en que no sepan, ¡claro que saben!, su inocencia reside en la naturalidad con la que viven".
Y para ejemplificarlo, explica la anécdota de su hijo Gaspard, "el día que diagnosticaron la enfermedad a Thais era su tercer cumpleaños. Al enterarse, Gaspard se puso a llorar, pero después me preguntó si íbamos a festejar el cumpleaños. Yo le dije que no y él no lo entendía. Le repetí que su hermana estaba muy enferma y que se iba a morir. 'Pero aun no se ha muerto, así que tenemos que celebrar su cumpleaños' me respondió". Así que ese día celebraron el cumpleaños de Thais, y, como Anne-Dauphine confiesa, celebraron tanto que se empacharon con la tarta, "yo no puedo elegir las pruebas de mi vida y vosotros tampoco. ¿Y qué pasa? ¿Porque conozcamos una desgracia ya no vamos a ser los dueños de nuestras vidas? Claro que no, yo soy el capitán de mi vida, vosotros, sois los capitanes de vuestras vidas".
Pero la desgracia no había terminado de cebarse con esta familia, Anne-Dauphine, embarazada de cinco meses cuando se enteró de la enfermedad de Thais, descubrió tras su nacimiento que la pequeña Azylis también portaba la enfermedad. "Los médicos nos ofrecieron hacer pruebas cuando estaba embarazada, sin embargo, la única motivación para hacérmelas era abortar. Loïc -su marido- y yo nos miramos y al unísono respondimos que no". Siete días después de que naciera descubrieron que Azylis también tenía la enfermedad.
Anne-Dauphine recuerda, no obstante, el terrible sufrimiento de sus últimos cuatro meses de embarazo, "el amor es la cosa que más hace sufrir y, a la vez, la que da más felicidad en la vida, yo intenté durante esos meses reprimir mi amor hacia el bebé que tenía dentro para no sufrir, pero el día que Azylis nació sentí el milagro de la vida, todo ese amor que intenté guardar durante meses salió en un segundo"
Un transplante de médula ha alargado la vida a Azylis, aunque Anne-Dauphine recalca que no le ha salvado la vida, puesto que la enfermedad es incurable. No obstante Azylis ya no puedo hablar, ver, ni oír, pero es feliz. "Esa niña es feliz, y no lo digo porque sea su madre, es que lo es, y todos los días le repetimos que la queremos como es, a veces entre gritos, a veces entre lágrimas, pero es difícil la vida con Azylis, claro que lo es".
"Quiero acabar hablando de vosotros -concluye Azylis- quiero hablaros de la solidaridad y de qué podemos hacer frente a la gente que sufre, porque la persona que sufre se queda sola, aislada del resto de la sociedad, y es nuestra misión que no se sienta así".
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