El último día de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La capacidad de convertir el dolor en alegría y la fe son los dos principales aliados de una familia para superar esta dificultad
Martina tiene 7 años y Síndrome de Rett. Su enfermedad, que afecta tan solo a una de cada 10.000 niñas, fue descubierta muy recientemente, por lo que no se ha investigado mucho sobre ella. Sin embargo, Martina la conoce bien porque sufre sus efectos desde recién nacida. No le permite hablar ni andar correctamente, le aísla en su propio mundo y, de vez en cuando, le provoca ataques de ansiedad. Todo un cuadro al que su familia se ha tenido que adaptar pues, según Francisco Santiago, su padre, «nadie te prepara para entrar en este mundo tan diferente».
Cuando su hija fue diagnosticada con la enfermedad, hace ya siete años, los padres de Martina vivieron todo un carrusel de emociones. Primero llegó la tristeza. Después, la rabia por no encontrar ningún servicio que les asesorara. Pero, tras darse cuenta de que no encontrarían consuelo en el enfado, decidieron sembrar la esperanza. Así crearon Mi princesa Rett, una asociación a través de la cual recaudar fondos para la investigación de una cura y prestar apoyo a otros padres. «Fundamos la asociación tras esas llamadas interminables donde nadie cogía el teléfono», cuenta el padre.
La esperanza para los demás
Según narra Francisco Santiago, antes de la existencia de Mi princesa Rett, era muy complicado acceder a la información necesaria para poder atender a su hija. «Nadie te dice que hay un hospital investigando la enfermedad de tu hijo ni a qué administración puedes ir a pedir una ayuda que te corresponde», protesta. Consciente de los problemas a los que se enfrentan las familias afectadas por enfermedades raras, ahora trata de ser «el teléfono de la esperanza» para ellas.
«Nosotros tomamos esa batuta y estamos al otro lado de la línea», explica Santiago, quien se muestra orgulloso de poder escuchar a otras familias con casos como el suyo y dirigirlas a los recursos que tanto le costó descubrir cuando los necesitaba. «Cuando terminas la conversación te sientes satisfecho porque estás ayudando a familias que ya no se encuentran solas», reconoce. A través del teléfono, el padre insufla a otras familias el coraje que necesitan, pues, como él mismo experimenta a diario, «saber que lo estás haciendo todo por tu hija es lo que te mantiene con vida»
Sin embargo, este empeño por convertir en alegría el dolor de los demás supone un gran esfuerzo y, cuando Santiago se deja llevar por la memoria, su buena intención se convierte en una navaja de doble filo. «A veces me toca revivir todo lo que pasó hace 7 años, cuando nos dieron el diagnóstico», confiesa el padre, quien de vez en cuando recuerda su sufrimiento. «El día a día es muy duro y, o tienes la mente ocupada, o acabas clavando rodilla», explica.
Arropado por la fe
Francisco Santiago, quien peregrinó en 2017 en bicicleta hasta el Vaticano para reunirse con el Papa, es un hombre de fe. «La reunión con él me fortaleció muchísimo. Es posible conseguir una audiencia con el Papa y es posible curar a mi hija», sentencia. Este viaje, en el que le acompañó el actor Dani Rovira para dar visibilidad a su causa, supuso en punto de inflexión en la forma de abordar la enfermedad de su hija. Desde entonces lo hace con una mayor confianza en Dios.
Tras años de lucha contra el Síndrome de Rett, ha empezado a ver la mano de Dios en todos los aliados con los que se topa. Así, bendice a los terapeutas «que tienen entrenada a mi hija en cuerpo y mente» y considera que todos los personajes públicos que han ayudado a visibilizar el caso de su hija «son unos ángeles de la guarda que le dan voz a nuestras familias».
Con el apoyo de las personas que ha encontrado por el camino, este padre no pierde la esperanza y sigue confiando en encontrar una cura para su hija. Una convicción que, lejos del voluntarismo, mantiene gracias a la fe y que intenta contagiar a los padres, quienes se desviven por sus hijos y hacen lo que esté en su mano por mejorar su vida.
Rodrigo Moreno Quicios
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