El hospital Bambino Gesù de Roma ha creado la “Carta de Derechos del Niño Incurable” justo un mes después de la muerte de Alfie Evans. Establece el derecho a una segunda opinión de otros especialistas, el derecho a recibir tratamientos experimentales o a la movilidad sanitaria transfronteriza
Un mes después de la muerte de Alfie Evans –el bebé británico al que médicos y jueces desconectaron del soporte vital a pesar de la opinión de sus padres–, el hospital Bambino Gesù de Roma, más conocido como el hospital del Papa, ha presentado la Carta de Derechos del Niño Incurable.
El decálogo pretende actualizar las cartas nacionales e internacionales anteriores sobre los derechos de los niños hospitalizados, busca orientar las actuaciones hospitalarias en este tipo de casos límite y subraya que una atención médica adecuada no implica solo buscar una cura. El texto ha sido elaborado con la ayuda de médicos, juristas y padres de niños enfermos, y pretende servir de referencia a otros hospitales.
Alfie Evans con su padre
Desde la premisa de que «incurable» no equivale a «incuidable», la carta se ha presentado durante el seminario titulado ¿Hay niños incurables? y establece, entre otras cosas, el derecho a una segunda opinión de especialistas de otro centro, el derecho a recibir tratamientos experimentales o a la movilidad sanitaria transfronteriza.
Esta posibilidad le fue denegada a los padres de Alfie Evans, que querían trasladar a su hijo al hospital Bambino Gesù para continuar con el tratamiento. El hospital del Papa también se había ofrecido a los padres del bebe británico Charlie Gard, que murió de igual modo a los 11 meses después de que se le negara el derecho a recibir un tratamiento experimental en este hospital.
En el documento se abordan los cuidados paliativos y se establece el derecho «a recibir un tratamiento adecuado para el dolor, tanto físico como mental. Los síntomas y el sufrimiento deben evitarse y aliviarse siempre». Por otro lado, se subraya que los cuidados paliativos «deben integrarse al principio de la planificación del tratamiento como complemento a las medidas curativas y de rehabilitación».
Por último, la Carta de Derechos del Niño Incurable pide evitar la obstinación terapéutica y consagra el derecho al acompañamiento psicológico y espiritual del niño y su familia.
J. C. de A.
La Carta de los Derechos de niño incurable
Artículo 1. El niño y su familia tienen derecho a la mejor relación con el médico y con el personal sanitario.
Artículo 2. El niño y su familia tienen derecho a la educación sanitaria
Artículo 3. El niño y su familia tienen derecho a obtener una segunda opinión
Artículo 4. El niño y su familia tienen derecho a recibir el mejor diagnóstico
Artículo 5. El niño tiene derecho a acceder a los mejores tratamientos experimentales.
Artículo 6. El niño tiene derecho a la movilidad sanitaria entre las fronteras.
Artículo 7. El niño tiene derecho a continuar con los tratamientos y a los tratamientos paliativos
Artículo 8. El niño tiene derecho de ser respetado, también en las fases finales de la vida, sin ningún tratamiento agresivo.
Artículo 9. El niño y su familia tiene derecho al acompañamiento psicológico y espiritual.
Artículo 10. El niño y su familia tienen derecho a la participación en el tratamiento, búsqueda y acogida.
Hospital Pediátrico Babino Gesù
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